Rodina s dvouletým Martínkem, který trpí vzácným genetickým syndromem AADC, se v neděli vrátila z francouzské univerzitní kliniky v Montpellier. Tam chlapec absolvoval asi desetihodinovou operaci, kdy mu lékaři do mozku zavedli lék Upstaza. „Vše proběhlo jak nejlépe mohlo. Je poznat rozdíl, po dvou a něco týdnech byl zjevný nahodilý pohyb ve svalech,“ odpověděl po návratu do Prahy České televizi Martínkův otec Tomáš Zatloukal.

Je to podle něj známka, že léčba funguje. Na krátkém tiskovém briefingu uvedl, že vše už se bude jen lepšit. „Už se těším, až začne běhat,“ řekl a dodal, že Martínka čeká šestitýdenní odpočinek, po němž začnou intenzivní rehabilitace. Malý chlapec je nyní v péči pražské Fakultní nemocnice Motol.

Jak proběhl Martínkův zákrok ve Francii:

Martínek Zatloukal, který odletěl do Francie za léčbou je po operaci, která stála přes 100 milionů.
Začátek nového života: Jak proběhl zákrok ve Francii a co čeká Martínka dál

Na léčbu se složili lidé prostřednictvím sbírky na platformě Donio. Celkově bylo vybráno přes 150 milionu korun, přičemž operace ve Francii vyšla na přibližně sto milionů. Zbytek rodina rozdělí dalším dětem. Na klíči spolupracuje zakladatel Donio David Procházka s právníkem rodiny Zdeňkem Jouklem. „Hledáme co nejspravedlivější způsob, který pomůže dalším dětem,“ řekl Procházka.

Peníze musí být vynaloženy na podobný účel jako u Martínka. „Zatím jsme ve spolupráci s Doniem vybrali devítiletou Markétku z České Lípy, která se počátkem března podrobí operaci ruky ve Vídni,“ řekl Joukl. O dalších vybraných dětech bude podle něj veřejnost též transparentně informována.

Rodina se odvolala

Rodiče opakovaně žádali o proplacení léčby zdravotní pojišťovnu. Po prvním loňském zamítnutí žádosti se neodvolali, přičemž později podali novou žádost. Po jejím zamítnutí se odvolali a čekají na rozhodnutí.

Právník Joukl, jak už dříve řekl Deníku, nevidí pro zamítavé rozhodnutí právní ani lékařské důvody. „Léčbu neschválili od stolu a o Martínkově nemoci vyslovili pochybnosti. Uvedli, že nelze konstatovat, že by požadovaná terapie byla jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce. Přitom jiná léčba výsledky nepřinesla,“ řekl.

Ani druhá žádost Martínkovy rodiny u pojišťovny neuspěla:

I přes vážnou genetickou vadu je Martínek Zatloukal usměvavý chlapeček.
Pojišťovna zamítla další žádost k léčbě Martínka. Ten čeká na zákrok ve Francii

Mluvčí České průmyslové zdravotní pojišťovny Elenka Mazurová pro Deník už dříve uvedla, že léčivý přípravek nemá v Česku stanovenou úhradu ze strany Státního ústavu pro kontrolu léčiv. „S ohledem na ochranu osobních údajů pojištěnců věc nemůžeme blíže komentovat,“ dodala.

Systémové řešení

Odborník na ekonomiku zdravotnictví Pavel Vepřek Deníku už dříve řekl, že zde léta chybí instituce posuzující přínos konkrétního léku ve srovnání s těmi u nás zavedenými. „Zjišťovala by, jestli očekávané náklady jsou, či nejsou opodstatněné. Složité je to ale dělat u vzácných léků, s nimiž není příliš zkušeností,“ komentoval.

Rodina Martínka se podle Joukla začala věnovat právě i systémovým záležitostem. Třeba zřízení národního koordinátora, který by podobné případy řešil. O problematice jedná mimo jiné se zástupci ministerstva zdravotnictví.