Může za to genetická vada zvaná progerie, což je nemoc způsobující předčasný a urychlený rozvoj stařeckého vzhledu a typických chorob stáří. Je to nemoc poměrně vzácná, dosud byla zjištěna asi u 160 lidí na celém světě.

Adélka se přitom narodila zcela v pořádku. „Po pár měsících se jí na bříšku objevily nějaké stryje a tak jsme zašli k lékaři, který si nevěděl rady, protože nikdy nic podobného neviděl,“ líčí Nikol Žišková, maminka malé Adélky.

Golfové hřiště a areál, Karviná-Lipiny.
Konec golfu v Karviné? Pokud OKD hřiště neprodá, chce ho zavřít

K dalším vyšetřením se rodina vydala do Brna, kde lékaři dítěti provedli biopsii, ale nic nezjistili. „Až při genetických testech se zjistilo, že má Adélka poškozený gen, který se nedá léčit. Prostě předčasně tělesně stárne,“ líčí Adélčina maminka.

Jí, ale téměř nepřibírá

Dítě tedy zatím nemůže do kolektivu, je náchylné k nemocem a i při drobných úrazech hrozí komplikace. „Tím, že Adélka nemá podkoží, jakýkoliv náraz, úraz se komplikovaně hojí. Také málo přibírá. Váží devět kilo a jsme rádi, když ročně nabere 100 až 200 gramů,“ říká Adélčin otec.

Nehoda kamionu, Karviná, 15. ledna 2024.
VIDEO: Kamion vjel v Karviné do protisměru, na chodník a pak lámal stromy

Protože má dívenka vlivem nemoci oslabené nohy, navíc extrémně tenké, špatně chodí. „Neujde ani pět minut od bytu, když jdeme pro sestru do školky. Nedovedu si představit, co bude za pár let, když už teď si stěžuje,“ říká Adélčina maminka.

Asi netřeba říkat, že život a péče o takové dítě jsou náročné zejména psychicky. „Využíváme každou možnost být s ní co nejvíce, ale víme, že čas se krátí, že Adélka s námi dlouho nebude. Takové děti se dožívají dvanácti let,“ prozrazuje dívčina matka. Přiznává, že jsou dny, kdy probrečí třeba celou noc. „Když se ráno probudíme a vidíme, že je s námi, je to dar,“ říká se slzou v oku.

Peníze na rehabilitace

Také proto byla dojatá při přebírání finančního daru, který se podařilo získat z výnosu prodeje v charitativním stánku, v němž farníci z Fryštátu o Vánocích prodávali nejrůznější ručně vyráběné výrobky. Farnost třem postiženým dětem rozdělila celkem 165 tisíc korun. Ty je využijí na rehabilitace, které jsou drahé.

„Do celé akce se zapojily mnohé rodiny i jednotlivci z naší farnosti. Dobrovolníci se scházeli už od září na tvořivých dílnách a vyráběli všechny tyto věci. Všichni, prodejci i kupující, měli opravdu velkou radost ze společného díla pro dobrou věc," řekl farář Martin Šmíd.

Ilustrační foto.
Bohumín, Dolní Lutyně a Rychvald chtějí radary. Policii se to ale příliš nelíbí

Rodiče postižených dětí, kteří šeky přebírali, snažení a zápal dobrovolníků velmi ocenili. „Jsem hrozně vděčná všem, kteří se na výrobě a prodeji těch krásných věcí podíleli. A také si myslím, že by se o takových dětech, jako jsou ty naše tady, o postižených, mělo mluvit a psát. Není to přece ostuda. A hlavně i nám rodičům to psychicky pomáhá,“ dodává maminka nemocné Adélky.

K TÉMATU

Co je progerie

Takzvaná pravá progerie, zkratka HGPS z anglického Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome. Jde o velmi vzácné onemocnění, u něhož se stařecký fenotyp začíná rozvíjet do 2 let věku s mediánem dožití 13 let. Nemocní mají typický vzhled: malý vzrůst, ptačí obličej s vystouplýma očima, atrofickou pokožku s vychudlým podkožím a tenké končetiny s nápadnými klouby. 
Takové děti trpí aterosklerózou, osteoartrózou, osteoporózou, jsou náchylné k mozkové mrtvicí nebo infarktu. Nejde o jednu chorobu, nýbrž o skupinu progerických syndromů různé etiologie se skutečným urychlením vlastního stárnutí.